Dossier Reinaerde (longread): Als het niet zo schrijnend was, zou het een soap zijn
31/01/2020 - Het leven van de inwoners van de Selma Lagerlöfweg 1 in Woerden staat op z'n kop. Paniek, hoop, boosheid en frustratie wisselen elkaar snel af. Oorzaak? Zorgorganisatie Reinaerde heeft 7 zorgcontracten opgezegd omdat ze volgens de regels waar ze op gecontroleerd worden niet meer de juiste kwaliteit van zorg kunnen leveren. De 7 bewoners moeten daarom op korte termijn verhuizen. Ze voelen zich postpakketjes. En de andere 19 bewoners blijven in angst voor hun eigen toekomst achter. Reinaerde kiest voor de positie aan de systeemkant in plaats van aan de kant van hun cliënten, wat leidt tot wantrouwen en slechte communicatie.
Op de Selma Lagerlöf wonen dus 26 vrij jonge mensen met lichamelijke beperkingen samen. Deze kleinschalige woonvoorziening staat er vanaf de start van de wijk. De bewoners zijn blij met hun plek in de wijk, het winkelcentrum om de hoek, net als de trein waardoor ze mobiel zijn. Ook het centrum is op rolafstand en een aantal bewoners werken bij het digiteam in hetzelfde pand. Maar vooral: in die jaren zijn ze goed bevriend, naar eigen zeggen 'familie' geworden. Er is zelfs een mooie liefdesrelatie ontstaan tussen twee bewoners. Hun inspanningen om onderdeel van de samenleving te zijn en een zo normaal mogelijk leven te leiden zijn gelukt. Top toch?
Personeelsprobleem
Reinaerde heeft problemen met de bedrijfsvoering. Volgens de zorgstandaarden moeten ze voor de 4 bewoners die gebruik maken van (ondersteunende) beademing, HBO-Verpleegkundigen aanwezig hebben. Maar het werk op HBO-niveau stelt niet zo veel voor, is maar een heel klein deel van je werkweek. De HBO-ers worden dus niet zo lang vastgehouden. Maar het werk is wel zwaar. Angstige ziekenhuisbezoeken of het overlijden van te jonge mensen zijn geen zeldzaamheid. Dat snappen de bewoners echt wel. Zij koesteren dus volop alle medewerkers die hen helpen. Dat geeft een hechte band tussen bewoners en medewerkers.
Die personeelsproblemen rondom de HBO-ers zijn al jaren duidelijk. En er is echt wel het één en ander aan werving gedaan. Maar creatieve acties ontbraken vanaf het begin, evenals het lef om naast de bewoners te gaan staan, eerlijk tegen hen te zijn en hulp te vragen aan 'hogere machten' (zorgkantoor, brancheorganisatie, VWS, de minister). Dat laatste gebeurde pas toen het te laat was, en niet met de intentie om de bewoners in hun omgeving te houden, maar om de eigen organisatie te 'schonen' en plekken te zoeken in heel het land om aan het systeem te voldoen.
Betrokken gemeenteraad
Op 14 november spraken de voorzitter van de cliëntenraad en de moeder van een bewoner in bij de gemeenteraadsvergadering. De situatie was toen nog iets minder concreet, maar het verhaal van beiden sloeg in als een bom bij de hele raad. Hoewel de gemeente geen macht heeft - de zorg wordt geleverd in het kader van de Wet Langdurige Zorg die onder het rijk valt - kunnen we wel invloed uitoefenen. Samen besloten we een brief met onze zorgen te sturen aan Reinaerde. Eendrachtig zijn we te werk gegaan. Marco Hollemans van het CDA en Marieke van Noort van Progressief Woerden bemoeiden zich met de brief. Lenie van Leeuwen van Lijst van der Does bracht afschriften van de brief naar de tweede kamer. De SP lukte het als eerste om de kamerwoordvoerder te activeren, gevolgd door CDA, D66, PvdA en GroenLinks. Een werkgroepje raadsleden (Marco, Marieke, Lenie en Hendrie van Assem van Inwonersbelangen) ging de situatie op de voet volgen. Zij gingen in gesprek met de bewoners, met Reinaerde, met het zorgkantoor en in nauw overleg met de net zo betrokken wethouder Tymon de Weger (CU/SGP) en burgemeester werden nieuwe pogingen gedaan de situatie positief te beïnvloeden. Inzet bleef telkens: deze bewoners horen in Woerden. De zorg moet hier geregeld kunnen worden. Marieke brengt vele uren door met de bewoners om telkens terugkoppeling te geven over de gesprekken en nieuwe input op te halen.
Achterliggende problemen
Door alle gesprekken ontstaat er een vreemd beeld over de situatie. HBO-ers blijken zó veel minder te verdienen in de gehandicaptensector dan in bijvoorbeeld een ziekenhuis, dat je wel héél idealistisch moet zijn om in deze vorm van zorg te blijven werken. Bovendien kan je in een ziekenhuis voortdurend op HBO-niveau je werk uit oefenen, en schreeuwen ze daar ook om verpleegkundigen.
En vooral: de kwaliteit van zorg wordt enkel afgemeten aan professionele standaarden voor medische zorg. Sociale aspecten worden niet meegewogen. En dit terwijl bewoners en ouders in de praktijk vaak niet zien waarom die medische standaarden zo hoog zouden moeten zijn, en zien hoe dramatisch het is dat de sociale aspecten niet van belang zijn.
Voorbeeld
Nu ontstaat dus de situatie dat jonge levenslustige cliënten 150 km van hun vertrouwde omgeving moeten verhuizen naar woonvormen waar dementerende ouderen verzorgd worden omdat zij gebruik maken van ondersteunende beademing. Volgens het systeem moet daar dus een HBO verpleegkundige voor zijn. Maar in het ergste geval, bij het 'vastlopen' van zo'n beademingsapparaat, heeft de cliënt de volgende dag hoofdpijn. Zolang deze mensen bij hun ouders thuis woonden, kregen de ouders een spoedcursus in het ziekenhuis, en mochten zij zelf deze zorg leveren. Maar vanaf het moment dat diezelfde persoon op zichzelf in een woonvorm gaat wonen, gaan de rigide systeemregels draaien.
Deze mensen vragen zich dus af waarom er bloedspoed zit op verhuizen, terwijl er in de praktijk geen noodzaak tot een HBO verpleegkundige is, en het verhuisalternatief hun sociale leven verwoest. Het verliefde stel kan bijvoorbeeld niet samen naar een nieuwe plek. De man in kwestie zou moeten verhuizen naar een huis voor dementerende ouderen in Ruinerwold, de vrouw kan niet mee.
Slechte communicatie
Reinaerde zit, hoofdzakelijk door de eerder ingenomen positie aan de 'systeemkant' knel. Ja, ze hadden eerder moeten 'opschalen' en zeker de bewoners in een vroeg stadium moeten betrekken. Maar ook sinds november stapelen de fouten zich op, met name communicatief. In november worden er wisselende boodschappen over de toekomst van de locatie afgegeven aan bewoners en medewerkers. Na een paar weken hebben door deze onzekerheid twee vaste medewerkers een andere functie gevonden en wordt het personeelstekort nog ernstiger. De paniek slaat bij Reinaerde toe. Daags voor kerst, aan het eind van het kerstfeest van de bewoners (timing?), melden de managers dat 7 bewoners met spoed moeten verhuizen. De afstemming die het management zegt te hebben gehad met de cliëntenraad wordt door de leden van de cliëntenraad niet herkend. Bewoners krijgen half januari een brief dat hun zorgcontract wordt ontbonden per 1 februari. Sommigen hebben totaal ongeschikte plekken aangeboden gekregen (naast Ruinerwold wordt Appelscha aangeboden, waar mensen palliatieve zorg, stervensbegeleiding krijgen), anderen weten nog niks. Weer paniek.
Kleine stapjes vooruit, of toch niet...
Intussen voert de gemeente met gesprekken met instanties de druk op. In het gesprek met Reinaerde, het zorgkantoor en de inspectie krijgt de wethouder de toezegging dat er per 1 februari niemand op straat staat, omdat Reinaerde de zorgplicht houdt. Er worden aan 6 van de 7 beter passende plekken aangeboden en een aantal van hen neemt het aanbod aan. Anderen hebben nog meer tijd nodig. En voor het stel is nog niks fatsoenlijks gevonden. Maar de zorg zou in ieder geval gegarandeerd zijn, volgens de gesprekken.
Ergernis is er wel over de afhandeling. Onafhankelijke cliëntondersteuning wordt veel te laat aangeboden, en niet echt gefaciliteerd. Cliënten worden zwaar onder druk gezet om aanbod aan te nemen. Van twee verhuisde cliënten blijft de rolstoel achter op de Selma Lagerlöf, waar Reinaerde geen actie op onderneemt.
Climax op 30 januari
Gisteren bereikte deze 'soap' een climax. De dag begon nog zo goed: Tweede kamerlid Hijink bracht een bezoek om zelf te kunnen zien wat er aan de hand was. Maar 's middags stuurde Reinaerde een persbericht met als openingszin: "Reinaerde heeft de zeven bewoners die op korte termijn elders betere zorg nodig hebben, ieder twee of meer mogelijkheden voorgelegd, zodat zij zelf de best passende keuze kunnen maken". Het persbericht toont geen medeleven met de bewoners. Die keuzes zijn voor het overgrote deel sociaal totaal ongeschikt. Wel maakt het persbericht er melding van dat 'iedereen de zorg blijft ontvangen die nodig is, ook na 1 februari". Maar een paar uur later krijgen de bewoners die nog niet hebben gekozen een mail met als botte mededeling: na 9 februari kunnen we de zorg niet meer leveren.
Het stoom komt uit de oren van de bewoners, de ouders, de raadsleden en de wethouder. De bewoners stellen een eigen, emotioneel, persbericht op. De remmen zijn los, nu vol de media in, kijken of dat nog een beetje kan helpen.
Klein lichtpuntje: de tweede kamer voert de druk op de minister op door voor 4 februari een stand van zaken te verzoeken. De bewoners hebben Hugo de Jonge uitgenodigd voor die tijd hun kant van het verhaal te horen. Want tot nu toe is de beantwoording van de minister een echo van het verhaal van Reinaerde geweest. De minister is de laatste hoop van deze bewoners.